障がい者手帳や難病登録

この病気になると、まず難病登録をする事をお勧めします。
理由は、医療費の負担が軽くなる。場合により自己負担ゼロになります。

まず、医師に病気に該当するか？確認後、最寄りの保健所等に「臨床検査票」をもらいます。（これはHPからもダウンロード出来る場合もあります）

臨床検査票を記入してもらい、すぐに保健所等に提出。提出した日からが適用になります。（審査が通った場合、提出した日から有効になります。）

実際の受給者証は後日来ますので、提出した日以降の入院等の医療費が安くなったりします。本人でも無くても提出は可能です。家族などの代理人に頼む方法もあります。

又、在宅酸素が必要になったりした場合、障がい者手帳も適用出来る場合があります。
医師に確認されるのもお勧めです。私は、心臓機能障害・呼吸器機能障害３級が適用され、合算で２級の裁定をうけました。

障がい者手帳を取得したり、難病の医療証があると様々な福祉サービスが受けれます。
交通機関の割引や手当の支給。
手当には、パルスオキシメーターの支給もある市町村もあります。
私の市町村は、前年度の収入で自己負担が変わります。

詳しくは最寄りの保健所へおたずね下さい。

CTEPHの治療方法

CTEPHの治療には、色々あります。
肺高血圧症の一般的な治療としては、投薬。
私は現在、肺動脈を広げる薬と利尿剤とワルファリンを主に服用。

その他の治療として、内科的治療でカテーテルを選択。
首から、カテーテルを挿入し、肺動脈をバルーンで広げる治療です。

１クールで２回。私の場合一週間位一回ずつやるので、約二週間で退院出来ます。
それを、現在２クールしてます。又３ヶ月おきに行うので次回は約３ヶ月後に行います。

カテーテルの治療は一回の治療時間は人によって違いますが、私の場合は約４〜５時間。
その間は、ただ寝てるだけ。麻酔は局部麻酔（歯科と同じ様なもの）ですので、意識はあります。

治療後、状態によりICUに数日いる場合があります。私は１クールの治療の二回は一泊ICUでしたが、翌日の昼には一般病棟に戻りました。又２クールの治療は一般病棟に戻りました。

又色々書いていこうと思います。

ポジティブに行こう

ポジティブ行こう！！

唐突ですが、２年前に難病を患いました。最初はかなりネガティブな感じでした。
病名は、CTEPHと言う病気。予後も悪いと言われてましたが、色々な薬や治療で大分回復。
今後色々書いていこうと思ってます。